«Видите ли вы?»: размышления отца об инвалидности своего сына.

Мои другие дети никогда не приглашали своих друзей к нам домой.

Аутизм. Загадочный спектр определенных способностей. Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), при котором мозг как бы «запирает» вас, пока вы не выполните определённые задачи или не расставите вещи определённым образом. Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), при котором ваш ум постоянно «переключает каналы».

Наличие такого ребенка, как мой, доводит вас до предела. Возникает ощущение полного провала, когда ничего из того, что вы делаете, не работает. Все моё время и эмоции уходят на одного ребёнка, и в результате я измотан, а мои другие дети не получают от папы столько внимания, сколько им иногда нужно. К тому же, мне больно наблюдать, как мои другие дети постоянно испытывают чувство неловкости и мечтают лишь об одном — уйти как можно дальше от своего брата.

Люди просто не могут бывать в нашем доме.

Во время отпуска я оттаскивал сына от края балкона, когда он стоял там в отчаянии и угрожал прыгнуть, решив, что испортил всё. Я чинил шкафчики, которые он срывал с петель, потому что я запер еду, которую он хотел. Я спокойно вынимал из его рук кухонные ножи — те самые ножи, которые он прижимал к себе, потому что я не давал ему того, чего он хотел. Я  ехал за ним на машине в полночь, когда он тащил чемодан на колесиках за полмили от нашего дома, говоря мне, что уходит. Его логика кажется совершенно понятной ему самому, но никому больше.

Я не одинок в этом. На моей жене лежит огромная ноша — и во многих отношениях даже тяжелее. Неустанная повседневная забота, звонки из школы, эмоциональные срывы, которые она переживает в мое отсутствие, горе, которое она тихо переносит, чтобы другие дети этого не видели. Боль, которую это нанесло нашему браку, вполне реальна. Я наблюдал, как растет её отчаяние из-за того, что ничего не получается и не заканчивается.

Нам приходится принимать сотни решений в день, которые приходится принимать очень немногим родителям, и мы часто не уверены, что принимаем правильные решения. Но она не неудачница. Она — женщина, делающая то, что большинству людей никогда не придется делать, с любовью, доведенной до предела, стараясь не вести учет обид, и при этом ища ресурсы, чтобы помочь ребенку, который порой причиняет ей боль. Воспитывать такого ребенка, как наш, — значит нести в себе скорбь, у которой нет ясной финишной черты, с любовью, которая не перестает.

Почти всё всегда даётся с трудом.

Тот, Кто видит

В Евангелии от Иоанна апостол включает, казалось бы, незначительную фразу, описывая Иисуса, идущего по дороге: «Он увидел человека, слепого от рождения» (Иоанн 9:1). Иисус увидел его. Мы не всегда видим то, что находится прямо перед нами.

История Руфи — это история мигранта. Один профессор Ветхого Завета как-то сказал мне, что он не осознавал, что Руфь была мигранткой, пока не проработал восемь лет в аспирантуре. Мы пропускаем мимо внимания идеи и людей, которых мы не научены замечать.

Взгляните еще раз на Иоанна 9:1. Это не ученики видят этого человека. Это Иисус. Ученики вовлекаются в ситуацию только потому, что Иисус первым проявил к ней интерес. Вспомните историю, которую рассказывает Иисус о религиозных лидерах, проходящих мимо человека, истекающего кровью на обочине дороги (Луки 10:25–37). Они, безусловно, видят его. Но они не видят его так, как Иисус видит этого слепого человека.

Вы замечаете людей с когнитивными и неврологическими особенностями? Не просто замечаете их и отмахиваетесь от них. Не просто замечаете их и отворачиваетесь. Я имею в виду, смотрите на них так, как смотрит на них Иисус.

В интернет-культуре к таким детям, как мой, относятся в основном двумя способами. С одной стороны, это вирусные истории, в которых ребенка с аутизмом допускают к участию в баскетбольном матче университетской команды или же его необычный талант внезапно делает его очаровательным, а видео с ним — популярным. Эти истории трогают, и мы призываем людей посмотреть или прочитать их, поскольку их легко восхвалять. Легко болеть за ребёнка, который никогда не портил вам воскресенье и не исчерпал ваше терпение.

А есть и другие видео: ребенок в состоянии полного срыва, обычно в школе, в то время как незнакомцы в комментариях задаются вопросом, что не так с родителями. Я читал эти комментарии. Правильно это или нет, но я испытываю стыд.

Ученики показывают нам, как именно не следует поступать. Иисус видит этого человека, а они сразу же спрашивают: «Кто согрешил: он сам или его родители?» (Ин. 9:2). Вот так обычно и поступают, не правда ли? Мы ищем простой ответ и быстро переключаемся на что-нибудь ещё. Это ничего нам не стоит.

Если мы сможем определить виновного или причину, то, безусловно, сможем избежать подобных испытаний. Легко списать все на грех и осуждение чьих-то решений или характера, потому что это способ самозащиты. Если мы сможем найти что-нибудь или кого-нибудь, кого можно обвинить, нам не придется бояться, что то же самое случится с нами.

Ученики были правы в том, что грех и страдание связаны между собой. Но они обращались к этой истине скорее как к способу классифицировать этого человека, а не как к поводу позаботиться о нём.

И вот появляется ребенок с ОКР, аутизмом или СДВГ. Она издает необычные звуки. Она неловка в общении. Она стоит в углу и считает плитки на потолке, настолько переполненная тревогой, что не может пошевелиться. Она приходит на богослужение, и сенсорная перегрузка заставляет ее кричать и плакать.

Слишком легко предположить, что эти вспышки — просто результат плохого отношения, слабой дисциплины или неэффективного воспитания. Мы часто предпочитаем банальные ответы, потому что они ничего нам не стоят. Они позволяют нам давать советы, не неся никакой ответственности. Но Иисус не предлагает ученикам причину. Он предлагает им цель.

«Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (ст. 3).

Прочитайте это медленно. Бог знает устройство каждого мозга. Он знает, когда хромосомы ненормальны. Он знает всё это — и в отношении каждой человеческой жизни, включая те, которые озадачивают и изматывают нас, Он говорит: «Этот человек существует для того, чтобы в нём проявились дела Божьи».

Существует цель, которая предшествует нашему диагнозу.

Церковь, которой нужно увидеть

Социальная элита Коринфа считала себя ядром, от которого зависела вся церковь. Наиболее ценными дарами считались знания, мудрость и ораторское мастерство. Послание Павла к ним полностью опровергает это представление.

«Части тела, которые кажутся слабейшими, гораздо нужнее» (1 Кор. 12:22). Части, которые мы считаем менее почетными, пользуются особой честью (ст. 23). Каждый человек необходим. Церковь, которая исключает людей, отличающихся от других, не просто упускает что-то; она вредит себе. Если одна часть страдает, страдают все (ст. 26).

Итак, давайте честно проанализируем культуру нашей собственной церкви. Приняли бы мы человека с синдромом Туретта? Подростку, мучимому тревогой из-за того, что стулья стоят не в том порядке, сказали бы «перестань» — или отнеслись бы к нему с милосердием? Создала бы ваша церковь пространства для людей, которые хотят поклоняться Богу, но перегружены сенсорными впечатлениями?

Я часто задумываюсь, было бы моему сыну легче, если бы его инвалидность была более заметной. Люди легче замечают и проявляют сочувствие к тому, что им знакомо. Страдания моего сына не менее реальны — просто их сложнее понять, а значит, легче игнорировать.

Церкви молятся о росте, и иногда в этих молитвах подразумеваются молодые семьи, студенты и щедрые жертвователи. Но что, если в церковь начнет приходить ребенок с аутизмом, который мешает другим? Это ответ Бога на наши молитвы? Сегодняшние модные слова — «разнообразный», «многоэтнический» и «миссионерский». Но даже неверующий мир заботится об этом. Такие люди, как мой сын, оказываются в изоляции ещё до того, как переступают порог. Рады ли им здесь?

Очень немногие люди в наших церквях жестоки. Многие искренне хотят протянуть руку помощи, но не знают, как это сделать. Они не решаются подойти к ребенку, переживающему приступ, из страха усугубить ситуацию, или держат дистанцию, когда он кажется в порядке, не зная, не вызовет ли общение у него дистресс. Невежество и неловкость — это не то же самое, что злоба. Но благие намерения без действий по-прежнему оставляют моего сына в одиночестве.

В моей церкви оборудовали сенсорную комнату. Кроме того, пожилая супружеская пара, живущая по соседству, каждый день в 15:30 открывает ему двери своего дома. Однажды он посмотрел на часы в 15:31 и начал плакать и кричать, потому что искренне верил, что больше не сможет туда пойти. Он называет их лучшим, что есть в его жизни. Они — его единственные друзья.

Что бы вы сделали?

Пастор, которого нужно заметить

Я — пастор. Павел учит, что старейшина должен хорошо управлять своим домом, чтобы его дети не славились беспорядком (1 Тим. 3:4–5; Тит 1:6). Павел не говорит, что старейшина лишается права служить, если его дети когда-либо согрешают. Он говорит, что старейшина должен продемонстрировать, что он способен пасти этих заблудших таким образом, чтобы все были уверены: он способен пасти и большую семью — церковь.

Что же это означает для христианских лидеров, у которых есть дети с нейроразнообразием? Ребёнок настолько раскроет сердце пастора и избавит его от всякого стремления к поддержанию имиджа и чувства контроля, что он станет добрым и терпеливым пастырем. Или же ребёнок раскроет сердце пастора, и из него выльётся горечь человека, который верит, что его жизнь была украдена у него тем ребёнком, который был вверен его заботе.

Сын, которого видит Отец

В одно особенно тяжелое воскресенье моя жена рано ушла из церкви без нашего сына. Он был просто невыносим. Она была в слезах, чувствуя себя неудачницей, как это часто бывает по воскресеньям, потому что, ну, он просто невыносим. Поэтому он поехал домой со мной, своим пастором.

Как и со всеми трудностями или тяжелыми чувствами, которые проходят через него, он уже переключился на что-то другое. И во весь голос он пел:

Он будет держать меня крепко,
Он будет держать меня крепко;
Потому что мой Спаситель так любит меня,
Он будет держать меня крепко.

Слезы текли по моему лицу. Вы видите меня?