Боль ожидания: как семья справляется с диагнозом смертельно больного ребенка

Конрад стоит на лестнице и с открытой улыбкой смотрит на посетителей. Трехлетний мальчик хорошо знает Иссу Грот из детского хосписа "Львенок" в Брауншвейге. Доброжелательное "Привет", короткий разговор — и он поворачивается, откидывает светлые пряди с лица и весело поднимается по ступенькам. Наверху его ждет бабушка, чтобы поиграть с ним. "Пока, Конрад, до скорого!" — с улыбкой кричит ему мама.

Внизу в ряде домов в Вольфенбюттеле Ребекка Р. и ее муж Кристоф Г. рассказывают о тяжелом начале жизни Конрада и его сестры-близнеца Иоганны. "На двенадцатой неделе беременности мы узнали, что наша дочь страдает от трисомии 13, жизнеугрожающего заболевания, которое сопровождается многочисленными пороками развития", — рассказывает 38-летняя женщина. Исса Грот сопровождала семью до и после рождения. И в этот день она является поддержкой для родителей.

После диагноза медики быстро уточнили: их дочь, вероятно, умрет еще в утробе или вскоре после рождения. Лишь немногие дети с трисомией 13 доживают до своего первого дня рождения. Для родителей это был шок. Ребекка говорит, что сразу же внутренне дистанцировалась от беременности: "Она стала для меня безличной, как бы проектом".

Консультации и принятие решений

"Гордыни, которые чувствуют другие родители, ожидая ребенка, у нас в начале не было", — говорит мама, глядя в пустоту. За этим последовали многочисленные визиты к врачам и консультации. Им с мужем нужно было принять решение: "Продолжать беременность и смотреть, что будет, или провести селективный аборт", — резюмирует отец. При этом был бы убит только плод их дочери, а беременность с сыном осталась бы.

В Германии ежегодно умирает около 1600 детей незадолго до, во время или в течение четырех недель после рождения. "Таким образом, новорожденные составляют наибольшую подгруппу всех случаев смерти в детском и юношеском возрасте", — подчеркивает детский врач и специалист по паллиативной медицине Ларс Гартен. Специалист по недоношенным и новорожденным, он в 2014 году создал первую в стране паллиативную команду в перинатальном центре в берлинской клинике "Шарите". Центр обслуживает до 40 новорожденных в год, страдающих от врожденного или приобретенного неизлечимого, жизнеугрожающего заболевания и умирающих в течение нескольких дней или недель после рождения. Семьи получают медицинскую и психосоциальную поддержку.

Важность открытой консультации

Паллиативная команда также создает связи с такими сервисами, как детские хосписные службы. "Важно познакомиться с семьями и снять с них давление времени. Им не нужно ничего решать сразу", — говорит Гартен. Также важна открытая консультация по беременности без предвзятости в пользу аборта или продолжения беременности с помощью паллиативных родов. Каждая семья должна найти свой путь, подчеркивает медик. "Все это тяжелые пути, легкого пути не существует".

К сожалению, эта нейтральность в консультациях не распространена среди всех врачей, занимающихся предродовой консультацией, с сожалением отмечает Гартен. "Снова и снова сообщают беременные, что им представили аборт как более простой вариант". Профессиональная психосоциальная поддержка в подготовке к паллиативным родам до сих пор не является нормой даже в крупных перинатальных центрах. Это, вероятно, связано с тем, что страховые компании не оплачивают психосоциальную поддержку.

Тяжелые решения

Ребекка и ее муж долго боролись с собой и затем приняли решение о селективном аборте. Они надеялись, что это увеличит шансы их сына. "И мы не знали, как бы мы справились с новорожденным и смертельно больным ребенком", — говорит Ребекка. Но врач внезапно отказал. Поскольку она находилась уже на 17-й неделе беременности, риск для здорового ребенка был слишком велик. Только поздний аборт, начиная с 38-й недели беременности, еще был возможен. "Тогда я упала в обморок", — вспоминает Ребекка. "Почему он не сказал нам это раньше?" Но она также видит дилемму: "Нам нужно было время, чтобы принять обоснованное решение".

Тем не менее, вскоре наступило некоторое спокойствие. "Впервые мы обрадовались, снова уехали в отпуск", — рассказывает мама. После этого они с мужем обратились в детский хоспис "Львенок" в Брауншвейге. Указание они получили от консультационного центра Pro-Familia.

Невыносимое озвучивание

С пяти лет детский хоспис "Львенок" является единственным учреждением в Нижней Саксонии, предлагающим выездную паллиативную помощь для пар, семей или женщин, ожидающих тяжело больного ребенка. В стране существует аналогичное предложение только в детском хосписе "Медвежье сердце" в Висбадене. Исса Грот и ее коллега Мила Нолтинг сопровождают пострадавшие семьи с первого подозрения, что с беременностью что-то не так. Они поддерживают в индивидуальном принятии решений, сопровождают к врачам, совместно разрабатывают планы для родов, аборта, прощальных ритуалов и похорон.

"Решения, которые принимают родители, должны сопровождать их всю жизнь", — говорит Грот. Финансируется предложение детского хосписа "Львенок" в Зайке полностью на пожертвования.

"После первой встречи с Иссой мы были совершенно опустошены", — говорит Ребекка. Разговор был интенсивным и откровенным. "Исса нашла слова для многих невыразимых вещей, которые вдруг стали выразимыми", — добавляет ее муж. Она впервые смогла открыто сказать: "Были дни, когда я желала, чтобы наша дочь умерла еще во время беременности", — говорит Ребекка, утирая слезы.

Путь к жизни

Также похороны они запланировали вместе с Иссой Грот во время беременности. Тем временем врачи диагностировали у их дочери тяжелый порок сердца. Стало ясно, что, если она и выживет, то после рождения лишь на несколько часов. Спонтанные роды на 32-й неделе беременности Ребекка до сих пор считает своей самой большой травмой. Иоганна, так они назвали свою дочь в родильном зале, родилась первой. На руках у отца она прожила около часа, пока мать сосредоточилась на родах Конрада. Он родился, когда Иоганна ушла. "Я не использовала этот час для своей дочери, за это я до сих пор себя осуждаю", — говорит Ребекка, плача. "После родов я ничего не чувствовала: ни боли, ни радости".

В больнице персонал оставил паре много времени, чтобы попрощаться с Иоганной. Конрад попал в отделение для недоношенных. С ним было все в порядке. Исса Грот предложила оставить Иоганну дома. Так бабушки, тети и дяди также смогли попрощаться с ней. "И все смогли представить себе ее", — говорит Кристоф. "Она была красивой — тоже невыносимое слово".

Похоронная служба и захоронение в лесу для захоронений были тщательно спланированы молодой семьей вместе с Иссой Грот. Перед этим они проводили Иоганну в крематорий: "Я бы никогда не позволила ей пройти этот путь одной", — говорит Ребекка. Каждый день хотя бы один из них проводил несколько часов с Конрадом в клинике. В настоящее время их сыну три года. Родители начали рассказывать Конраду о Иоганне. "Мы, конечно, также берем его в лес к дереву Иоганны. Он катит там свой беговел", — рассказывает Ребекка, улыбаясь сквозь слезы. Утешение ей приносит образ, который она представила в своих мыслях. "Для меня Иоганна построила мост, по которому Конрад мог к ней пойти. Она привела его в жизнь, показала ему путь."