При поступлении Джошуа в школу: «Таких мы здесь не берем»

Нина Барт — мать ребенка с синдромом Дауна и активистка, выступающая за большую инклюзию. Она столкнулась с дискриминацией своего сына из-за его инвалидности.

Когда Нина Барт хотела записать своего сына Джошуа в местную начальную школу, она услышала в ответ: «Таких мы здесь не берем». Нина Барт хорошо помнит это: «Это что-то ломает в тебе как в маме». Она описывает ситуацию как «маленькую смерть, потому что твоего ребенка полностью отвергают, даже не узнав его». Джошуа родился восемь лет назад с синдромом Дауна.

Нина Барт и ее муж Доминик узнали о генетической особенности Джошуа только после его рождения. «Сначала это был шок, потому что ребенок оказался не таким, как мы ожидали», — говорит она. У Джошуа в клетках есть дополнительная хромосома. При синдроме Дауна 21-я хромосома присутствует в трех экземплярах, отсюда название трисомия 21. У людей без синдрома Дауна она присутствует только в двух экземплярах.

Родители Джошуа, как и другие родители детей с синдромом Дауна, называют себя «The Lucky Few», что переводится как «счастливые немногие». Без своего сына она бы не знала, «как прекрасно иногда делать шаг медленнее или свернуть на другую дорогу», — говорит Барт. По оценкам Немецкого информационного центра по синдрому Дауна, в Германии проживает от 30 000 до 50 000 человек с этой генетической особенностью.

Предрассудки часто исходят от родителей

В Германии «не собираются статистические данные о рождении детей с трисомией 21», — объясняет управляющая Эльжбета Щебак Евангелической пресс-службе (epd). Возможное объяснение этому — нацистское прошлое Германии. «Поскольку в то время существовали такие регистры, людей с так называемой «умственной отсталостью» было легче выявлять и делать жертвами эвтаназии», — говорит Щебак.

«Таких мы здесь не берем». Нина Барт была потрясена, когда хотела записать сына в начальную школу. Ее сын Джошуа родился восемь лет назад с синдромом Дауна.

Джошуа посещает первый класс с прошлого лета. Его родителям удалось записать его в школу, которая находится немного дальше от их дома в Келькхайме в районе Рейн-Майн, и ему приходится ездить туда на автобусе. В школе он «совершенно нормально учится читать, считать и писать», — сообщает Нина Барт. Ему помогает ассистент. Проблем с речью у него почти нет.

Наоборот: «Многие дети понимают его гораздо лучше, чем взрослые», — отмечает она. Затем они объясняют, что хочет выразить Джошуа. Предрассудки часто «исходят скорее из родительского дома» и затем повторяются детьми. Ребенок же, как правило, «подходит к другому ребенку совершенно нормально и открыто».

Больше видимости для трисомии 21

Семья Барт сознательно показывает Джошуа и его сестру Лили в социальных сетях. Причиной этому стали «устаревшие образы и установки» о трисомии 21. Они хотели показать, что как семья они «естественно, ведут совершенно нормальную жизнь» и «естественно, ездят в отпуск».

Нина Барт желает, «чтобы человека видели как человека», а не осуждали из-за инвалидности или болезни. С рождения Джошуа она и ее муж «гораздо больше сосредоточены на прогрессе». Есть «много прекрасных моментов, которые мы бы не пережили, если бы не обращали внимание на мелочи».

Для объединения родителей детей с трисомией 21 Нина Барт соучредила ассоциацию «21malDrei». Помимо встреч для матерей, отцов и детей, ассоциация занимается информированием, консультированием и работой с общественностью, чтобы повысить осведомленность о трисомии 21 и принятие людей с синдромом Дауна.

Также в ежегодный Всемирный день синдрома Дауна ассоциация хочет подать сигнал под девизом «Вместе, а не в одиночестве». Вместе с политиками представители ассоциации развесили бельевую веревку с разноцветными носками вокруг фонтана Справедливости на площади Рёмерберг во Франкфурте. Этим они хотят привлечь внимание к 21 марта, который Организация Объединенных Наций официально признала Всемирным днем синдрома Дауна в 2011 году.

Разноцветными, сознательно непарными носками люди по всему миру 21 марта подают особый сигнал за инклюзию. Евангелическая церковь в Гессене и Нассау (EKHN) вместе с Лимбургской епархией также приглашает присоединиться к акции «Классный носок, ты!» во Всемирнй день синдрома Дауна. Церковная президентка Гессена-Нассау Кристиане Тиц и епископ Лимбурга Георг Бетцинг поддерживают инициативу и в день акции обращают внимание на то, что инклюзия и участие еще далеко не само собой разумеющееся.