Базы данных ДНК: на пути к служению, а не к рабству

ДНК богата информацией. Эту молекулу часто называют "кодом жизни", она содержит инструкции для живых существ по развитию, функционированию и воспроизводству.

Каждый человек хранит свой собственный код ДНК из трех миллиардов знаков, более известный как его геном. Он уникален (за исключением однояйцевых близнецов), персонален и постоянен.

Но когда он хранится в больших базах данных, геном несет в себе нечто большее, чем просто информацию. Он способен принести пользу в таких областях, как здравоохранение и борьба с преступностью. Но также чреват дискриминацией и отчуждением. А для тех, кто владеет этими хранилищами, геном имеет значительную денежную ценность.

Сбор и владение персональными данными ДНК - одна из многих областей, в которых генетика преображает человечество, часто без особого шума и внимания.

В этой статье рассматривается распространение баз данных ДНК человека, их принадлежность, почему они имеют значение и как общество может на это отреагировать.

Стремительное развитие баз данных ДНК

Отслеживание предков и бизнес генетических данных

Сбор и хранение индивидуальных профилей ДНК расширяется с поразительной скоростью и по самым разным причинам.

Например, примерно 50 миллионов человек сейчас хранят свои профили в коммерческой базе данных предков. Помимо получения личных подсказок о семейной истории, большинство участников согласились на то, чтобы другие организации использовали их данные в исследовательских целях.

Когда базы данных монетизируются, Ваш профиль ДНК становится товаром в многомиллиардной индустрии.

Рассмотрим случай с компанией 23andMe. В 2019 году компания-основатель продала доступ к генетическим данным участников фармацевтической компании за 300 миллионов долларов. Когда шесть лет спустя 23andMe столкнулась с проблемой банкротства, они продали генетические и сопутствующие данные пятнадцати миллионов клиентов за 305 миллионов долларов дальше.

Правительственные и правоохранительные базы данных ДНК

Хотя мы часто думаем о таких компаниях, как 23andMe, когда вспоминаем о базах данных ДНК, они выходят далеко за рамки поиска предков.

Если Вы были осуждены за преступление, арестованы, задержаны или являетесь мигрантом, Вы можете оказаться одним из более чем 25 миллионов человек, чей профиль ДНК содержится в быстро расширяющейся Объединенной системе индексов ДНК США. Эта система поддерживается ФБР.

В настоящее время более восьмидесяти стран имеют базы данных ДНК судебно-медицинских экспертов, причем в некоторых из них хранятся данные более чем 5% населения.

Китай, похоже, намерен пойти дальше, подняв угрозу массовой слежки благодаря плану по сбору ДНК у 70 миллионов мужчин по всей стране. Такой охват потенциально позволяет отследить любого неизвестного человека до его семьи или этнической группы.

Правительство Соединенного Королевства планирует создать базу данных ДНК, еще более обширную, чем в Китае, но с другой целью. Там планируют провести секвенирование всего генома каждого новорожденного в рамках национальной базы данных здравоохранения. Это станет основой новой эры в медицине, которая будет учитывать генетические особенности человека.

Исследователи в области биомедицины также используют большие базы данных ДНК. Ярким примером этого является финансируемый Национальным институтом здоровья проект «Все мы», цель которого - набрать более миллиона участников в США.

Ясно одно: баз данных ДНК великое множество.

От профилей ДНК до целых геномов

Растет не только разнообразие и масштаб баз данных ДНК, но и полнота охвата генома, который переходит от анализа нескольких отдельных областей к секвенированию большей части или всего генома.

Первый подход ограничивал интерпретацию личной идентификацией. Например, этот анализ использовался в случаях стихийных бедствий, войн или террористических актов, споров об отцовстве, иммиграционных дел, а также для того, чтобы осудить или оправдать обвиняемых в преступлениях.

Однако полный охват раскрывает гораздо больше информации о здоровье человека, его физических характеристиках и, возможно, о его личности, склонностях или поведенческих особенностях.

Развитие искусственного интеллекта только еще больше расширит сферу возможных интерпретаций.

Как должно реагировать общество?

Базы данных ДНК останутся.

Следовательно, необходимо участие всего общества для того, чтобы поощрять преимущества и избегать вреда.

Как можно достичь этого результата? Что христианские ценности могут привнести в эти дебаты? Отвечая на эти вопросы, мы должны рассмотреть две широкие области: первую - практическую, вторую - морально-этическую.

Практические меры безопасности для баз данных ДНК

Практическая перспектива начинается с:

• определения цели базы данных,
• обеспечения согласия участников, и
• указания того, кто имеет право доступа

Надежная кибер-биозащита необходима для обеспечения приватности и конфиденциальности, противодействия утечкам данных и минимизации сопутствующих рисков кражи личных данных или шантажа.

Охрана от «смещения функционала», когда цель базы данных меняется со временем, также жизненно важна, чтобы не подорвать доверие.

Например, в прошлом правоохранительные органы обращались к базам данных предков, чтобы выследить преступников. Функциональный ползучий процесс может выглядеть как национальная база данных ДНК, изначально созданная для борьбы с преступностью или улучшения здоровья, превращается в национальную базу данных биометрических идентификационных данных.

Моральные и этические основы для размышлений о ДНК

Более фундаментально, как мы можем подойти к этическим и моральным аспектам владения ДНК?

В моей книге "Разгадка ДНК: Применение христианских ценностей в век генетики" я рассматриваю достижения генетики с точки зрения их влияния на взаимоотношения.

Я выбрал эту схему, потому что отношения – это основная часть человеческого бытия. Более того, они позволяют людям отражать природу Триединого Бога, по образу и подобию которого мы созданы. Все, что разрушает отношения, должно вызывать тревогу.

Однако как можно оценивать профили ДНК и связанные с ними базы данных в контексте отношений с самим собой, семьей и обществом?

Отношения с самим собой

Мы должны отказаться от сведения человеческих существ к их геномам.

ДНК - важная часть того, кто мы есть, но это далеко не все, чем мы являемся. Наша неотъемлемая ценность проистекает не из наших генетических особенностей, а из того, что мы созданы по образу и подобию Бога.

Использование баз данных в качестве способа судить людей по их "генетической оболочке", обесценивать, отбирать или дискриминировать, должно вызывать яростное сопротивление.

Отношения с семьей

Наиболее тесно мы делимся своим геномом с членами нашей биологической семьи, что означает, что мы совместно владеем этой информацией. Поэтому мы должны соблюдать баланс между правами на частную жизнь и конфиденциальность между членами семьи.

Изучение вашего ДНК-профиля может привести к далеко идущим последствиям для ваших родителей, братьев, сестер и детей. Например, это может выявить неизвестные биологические связи (или их отсутствие) или риск серьезных наследственных заболеваний.

Возможность нарушения семейных отношений накладывает ответственность за рассмотрение и обсуждение этих последствий до начала работы.

Отношения с обществом

То, как используется генетическая информация, должно соответствовать любви к ближнему, заботе о слабых и уязвимых и соблюдению справедливости. Она должна работать на общее благо, а не приводить к разделению или дискриминации.

Крупные публичные базы данных ДНК должны отражать население, например, с точки зрения пола, социально-экономического статуса и этнической принадлежности. Это помогает обеспечить применимость льгот ко всем и снижает риск дискриминации в отношении групп меньшинств.

Кроме того, базы данных должны приносить пользу населению, а не только коммерческим или политическим структурам. Например, национальная база данных ДНК медицинских работников - это богатый исследовательский ресурс для фармацевтических компаний. Правительства могут обеспечить справедливые выгоды, требуя взимать плату за доступ для финансирования медицинского обслуживания или договариваясь о льготных ценах на новые патентованные или лицензированные препараты.

Широкие консультации и участие общества в создании крупномасштабных баз данных ДНК жизненно важны для защиты гражданских свобод и получения максимальной коллективной выгоды.

Жизнь с верой в генетическую эпоху

Нравится нам это или нет, но мы живем в генетическую эпоху. Уже сейчас эта технология, особенно в сочетании с искусственным интеллектом, преображает нашу жизнь.

Христиане могут внести свой вклад, опираясь на ценности, основанные на вере в неизмеримую и равную ценность каждого человека. Взаимоотношения предоставляют один из способов представить дебаты о базах данных ДНК с христианской точки зрения.

Сбор, хранение, использование и владение генетической информацией, безусловно, вызывают сложные вопросы. Но, к счастью, у нас есть Иисус, Который последовательно показывал, как применить священные ценности в самых сложных обстоятельствах повседневной жизни.